ÇİĞDEM YILMAZ İstanbul – Antalya, Muratpaşa’da yaşayan Şule ve Sinan Topal çiftinin 6 yaşında ve 32 aylık 2 kızı var. Çiftin şu an 6 yaşında olan kızları Aysima’ya 4.5 yaşında Nöronal seroid lipofusinozis(NCL) Tip-2 teşhisi kondu. Küçük kıza teşhis konduğunda kız kardeşi Hümeyra henüz 1.5 aylıktı ve herhangi bir sağlık sorunu yoktu. Ancak kısa bir süre sonra Topal çifti küçük kızlarının da SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Aile, 2019’da büyük kızları için Aysima’nın tedavisi için ayda iki doz verilmesi gereken ilacın yurt dışından getirilmesi için kampanya başlattı. Para toplanamadı ve küçük kızın durumu her geçen gün kötüleşti. 4.5 yaşına kadar yürüyen, koşan, konuşan Aysima artık bunların hiçbirini yapamıyor. Yatağa bağımlı hale gelen Aysima’nın en fazla 12 yaşına kadar yaşayabileceğini söyleyen aile, şimdi Hümeyra’yı yaşatmak için yardım bekliyor. Anne Şule Çiftçi Topal, yardım kampanyalarına destek istedi:

“Kızım 6 aylık olduğunda hareketlerindeki yavaşlığını fark ettik. Bunun üzerine doktora götürdük ve SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Kızım iyileşmesi bu tedavi bağlı ancak tedavi çok yüksek. Diğer kızım gözümüzün önünde eridi ve bir şey yapamadık. Aynı şeyi Hümeyra’da yaşamak istemiyoruz. Hümeyra’nın 13.5 kiloya ulaşmadan bu ilacı alması lazım. Her şey bu ilaca bağlı. Bütün umudumuz bu kampanya. Herkesten yardım bekliyoruz. 5, 10 demeden az demeden, çok demeden damlaya damlaya göl olur. Ne olur kuzum ellerimin arasından kayıp gitmesin. Hümeyra’nın yaşaması sizin yardımlarına bağlı. Valilik izinli kampanyamız var, lütfen kampanyamıza destek verin, Hümeyra’ya nefes olsun.”

‘Aç bırakıyorum’

Kızını aç bıraktığını söyleyen anne Topal, “Tedavi için kilo sınırı var ve sınırı aşmamak için kızımı aç bırakıyorum. Hümeyra’ya kilo aldırmayacak yiyecekler yediriyoruz. Açlıkla da imtihan veriyor. Hümeyra iki kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecek. Tedavi hakkını kaybetmemesi için bunu yapmak zorundayım” dedi.