MELTEM GÜNAY İstanbul – Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cem Gökçen ile konunun uzmanlarının kaleme aldığı “Aileler İçin Otizm Rehberi” adlı kitapta otizm hakkındaki mitler ve gerçekler şöyle sıralanıyor:
– MİT: Otizm ebeveynlerin olumsuz ve soğuk tutumları nedeniyle olur.
GERÇEK: Otizmin tam olarak nedenleri bilinmemekle birlikte, şimdiye kadar yapılan çalışmalar bozukluğa anne baba tutumlarının değil, genetik beyin yapısı ve işlevlerinde meydana gelen problemlerin neden olduğunu göstermiştir.
– MİT: Otizmin nedeni aşılardır.
GERÇEK: Şu ana kadar yapılan tekrarlayıcı ve geniş ölçekli çalışmalar aşılarla otizm arasında bir ilişki bulamamıştır.
– MİT: Otizmin nedeni çok fazla ekrana maruz kalmak veya belli besinleri tüketmektir.
GERÇEK: Otizmi olan çocuklarda fazla ekran maruziyeti bozukluğun gidişi ve tedavi açısından olumsuz bir faktördür. Aynı zamanda sağlıksız beslenme de her çocuk gibi bu çocuklara da önerilmemektedir. Bununla birlikte bu iki faktörün tek başına otizme neden olduğu gösterilmemiştir.
– MİT: Otizmin bir tedavisi yoktur.
GERÇEK: Otizmin en etkili tedavisi doğru, erken ve yoğun eğitimdir. Eğitimle çocuklarda ciddi ilerlemeler kaydedilmektedir.
– MİT: Otizm tedavi ile tamamen düzelir.
GERÇEK: Özel eğitimle ciddi ilerlemeler sağlanmasına, kişinin ve ailesinin hayat kalitesinin artırılmasına rağmen ne yazık ki otizmi tamamen düzelten (kür sağlayan) bir tedavi bulunmamaktadır. Bu sebeple, ‘üç ayda tamamen düzelme sağlıyoruz’ gibi mucize tedavilere karşılık aileler dikkatli olmalıdır.
– MİT: Otizmli çocuklar zekâ sorunu yaşayan çocuklardır.
GERÇEK: Otizm Spektrum bozukluğu olan çocukların yüzde 31’inde IQ puanı normalden düşük, yüzde 25’inde sınır düzeyde ve yüzde 44’ünde normal ve üstü değerlerdedir. Yani tüm çocuklar aynı zamanda zeka sorunu yaşamamaktadır.
– MİT: Otizmli çocuklar öğrenemezler.
GERÇEK: Her çocuğa uygun yaklaşım yöntemleri bulunur ve iyi bir eğitim uygulanırsa bu çocuklar pek çok şeyi öğrenebilirler. Hatta bir kısım çocuklar belli alanlarda çok daha iyi öğrenme yeteneğine sahiptir.
– MİT: Otizmli çocuklar konuşamazlar.
GERÇEK: Otizmi olan çocukların yüzde 40’ı hayatı boyu konuşamaz. Geri kalan kısmı değişen oranlarda konuşma yeteneğine sahiptir.
– MİT: Otizmli çocukların duyguları yoktur.
GERÇEK: Otizmli çocuklar duygularını belli etme ve karşısındaki kişinin duygularını anlamakla ilgili sorun yaşarlar. Yoksa bu çocukların da duyguları vardır. Özellikle yakın oldukları kişilere karşı farklı şekilde ifade etseler de yoğun duygular taşırlar.
– MİT: Otizmli çocuklar arkadaş istemezler.
GERÇEK: Bu çocuklar dışarıdan arkadaş canlısı olmayan, bu konuda isteksiz çocuklar olarak görünebilir. Fakat bu arkadaş istemedikleri anlamına gelmez. Asıl sorun bu ilişkiyi nasıl başlatacaklar ve yürüteceklerini bilememeleridir.
– MİT: Otizmli çocuklar, “Yağmur Adam” filmindeki Dustin Hoffman karakterine benzer.
GERÇEK: Otizm bir spektrum bozukluğudur ve bireyden bireye sahip olunan özellikler çok değişkendir. Her bireyin sahip olduğu özellikler kendine hastır ve her bireyin mutlaka bir üstün yeteneği bulunmayabilir.
– MİT: Otizm sadece çocukları etkileyen bir bozukluktur.
GERÇEK: Her ne kadar toplumda çok kendilerini gösteremeseler de otizmli bireyler büyüyüp bir yetişkin olarak hayatlarını sürdürürler.
– MİT: Otizmli çocuklar toplum için tehlikelidir.
GERÇEK: Bazı otizmli çocuklar özellikle duyusal olarak yüklendikleri ve tam olarak anlamlandıramadıkları durumlar karşısında öfke nöbetleri yaşayabilseler de bilerek bir başka kişiye zarar verme ihtimalleri çok çok düşüktür.
– MİT: Otizmli yetişkinler bir işte çalışamaz.
GERÇEK: Eğer bu çocuklar yetenekleri doğrultusunda ve destekleyici şekilde yönlendirilirse bir kısmı çalışabilir. Hatta bazı çocuklar müzik alanında veya üniversitelerde akademisyen olarak oldukça başarılı işler çıkarabilmekte.
OTİZM DERNEKLERİ FEDERASYONU BAŞKANI ERGİN GÜNGÖR:
‘En değerli dönemlerini kaybetmeyelim’
Otizm Dernekleri Federasyonu Başkanı Ergin Güngör, eğitime başlangıç yaşının geç olduğunu belirtirken, yaşanan sıkıntıları şöyle anlattı: “İlk sorun eğitime başlangıç yaşının geç olması yani en değerli 0 – 3 yaş kaybediliyor, sonra da sırasıyla özel eğitimci eksikliği, eğitim saatlerinin azlığı ve eğitim kalitesi sorunlarını sayabiliriz. Ayrıca çocuklarımızı eğitim sürecinde gelişimsel açıdan değerlendiren bir denetim sisteminin olmaması da kalitenin düşmesine ve en değerli yılların kaybına sebep oluyor.”
Sistem eksikliği
Yine çocuklarına otizm tanısı konulan ailelerin yaşadığı sıkıntılar hakkında da bilgi veren Güngör şunları söyledi: “Çocuğuna tanı konan aileler öncelikle bir şok yaşıyorlar, ardından kabullenme süreci geçiriyorlar. Ama maalesef onları yönlendiren bir danışmanlık sistemi olmadığı gibi yaşadıkları travmayı kolay atlatabilmelerini sağlayacak psikolojik destek de verilmiyor. Oysa kendi sorunlarıyla mücadele eden aileler, bu zaman diliminde evladının en değerli zamanını da farkında olmadan heba edebiliyor. Yani aileler tanı sonrası hemen psikolojik açıdan desteklenmeli ve ailelere evlatlarının bundan sonra nasıl bir süreç izleyeceğine dair rehberlik hizmeti verilmeli. Erken dönemdeki eğitim saatlerini ve niteliğini artırarak doğru süreçlerin zamanında işletilebilmesi, devletin kaynaklarının heba olmamasını ve bireye gelecekte de bakım hizmeti vermek zorunda kalınmamasını sağlar. Bireyin bağımsız hayat sürebilen bir yetişkin olması sebebiyle muhtemel bakım harcaması da ortadan kalkmış olur. Yani devlet hem sosyal devlet hem de kaynaklarını doğru kullanan akıllı devletçilik yapmış olacaktır. Bana göre bu sorunları aşabilmek için öncelikle gelişimsel değerlendirme yapan bağımsız denetim mekanizması oluşturulmalı ve akredite kurumlar yaratılmalıdır. Biz aile STK’ları bunu ısrarla talep etmeliyiz, devletin organları da bu sese ciddiyetle kulak vermelidir.”
YARIN: ERKEN TANI HAYAT KURTARIYOR